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LES CONFERENCES
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SOMMAIRE (page 5)
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Isolement díun intolerantiae locus au sein díun électorat extrémiste |
Images de la responsabilité issues de la bioéthique
par Monique Castillo
| Pour inaugurer son cycle de conférences 1997-1998, le
GEL avait invité, le 26 novembre 1997, au palais de la Découverte, Monique
Castillo (MC), philosophe à l'université de Poitiers, afin d'analyser l'influence
du débat bioéthique contemporain sur la notion de responsabilité.
En introduction, Laurent Dianoux, souligne combien le thème de la responsabilité
est devenu sensible dans nos sociétés, suite aux affaires récentes
en matière de santé publique. Un examen attentif de cette notion, tant
du point de vue philosophique que juridique, lui semble devenu urgent aujourd'hui.
MC souhaite, dans un premier temps, expliciter les diverses acceptions philosophiques contenues dans la notion de responsabilité afin de faire apparaître deux niveaux de responsabilité: le niveau individuel et le niveau du pouvoir. Dans son sens le plus commun, la responsabilité est associée à l'éthique. L'appel à la responsabilité est alors un appel à la vigilance des consciences et à la préservation de valeurs menacées. Les abus et dérives possibles des progrès de la génétique provoquent ce type d'invocation chez un grand public toujours prompt à défendre les plus faibles et les plus vulnérables. Parallèlement à ces craintes, la génétique nourrit un imaginaire de l'espérance, nouvel avatar de la philosophie du progrès héritée du siècle des lumières et qui veut que l'accroissement des connaissances s'accompagne forcément d'une amélioration des conditions de vie et des progrès moraux. Chacun d'entre nous se considère, en effet, comme un bénéficiaire potentiel des nouvelles techniques génétiques. Toutefois, il est aujourd'hui clair que ces thérapies tant espérées pour les maladies génétiques profiteront essentiellement aux générations futures. L'individu, se trouvant donc en face d'un processus continu et à long terme, peut alors se demander si les souffrances vécues aujourd'hui par quelques uns, lors des expérimentations cliniques, ne serviront pas qu'au bonheur de personnes à venir. Cette critique à l'idéal progressiste des lumières avait été déjà formulée par le philosophe allemand J. Herder, au XIXième siècle, au nom du droit au bonheur pour tous. Partant d'une responsabilité individuelle, l'analyse débouche donc sur le problème de la responsabilité vis à vis du progrès. MC se demande alors quels repères, politiques ou éthiques, pourraient nous permettre d'apporter des réponses claires à ce sujet. L'éthique est aujourd'hui considérée comme une simple conviction d'ordre subjectif. Comme l'affirme le philosophe américain John Rawls, dans les démocraties libérales, les convictions éthiques appartiennent à la sphère du privé. Le gouvernement ne peut se réclamer d'une quelconque philosophie sans contrevenir au "principe de tolérance" qui garantit la liberté philosophique et religieuse. Cette carence de l'Etat en matière d'éthique explique, sans doute, pourquoi le grand public réclame avec tant d'insistance que la loi définisse des règles à respecter, au risque d'oublier que le droit ne régit pas les détails et est incapable de définir l'humain. Selon Rawls, le seul sujet susceptible d'un large consensus moral, politique et juridique est celui de la personne et de ses droits, car cette notion est la seule qui résiste à la subjectivité des convictions particulières. Il est intéressant d'examiner le concept de la personne qui émerge de la récente "Déclaration sur la bioéthique" de l'UNESCO. MC dégage de ce document qui résulte d'un large consensus international, trois principes fédérateurs: * le Principe de dignité: chacun, quelles que soient ses caractéristiques génétiques, a droit au respect de sa dignité et de ses droits. Ce principe qui impose de reconnaître l'unicité de chaque individu et interdit de réduire un homme à ses gènes, exprime la préoccupation morale et normative de l'UNESCO. * le Principe du progrès: à cité de la condamnation de techniques comme le clonage humain, le texte de l'UNESCO exhorte les gouvernements à encourager la recherche et à lever les obstacles sur la voie du progrès. MC estime que ce principe pose le problème de la responsabilité dans la mesure où le progrès peut conduire à des conflits éthiques. La foi dans le progrès consiste à penser que l'homme peut 'être amélioré et que les souffrances individuelles prennent sens dans le cadre plus large du salut de l'espèce. Ainsi, lorsque Daniel Cohen s'enthousiasme pour la médecine prédictive qui devrait nous aider "à vivre vraiment notre vie", MC y voit des bénéfices pour l'espèce plus que pour l'individu qui risque de souffrir de ces nouvelle informations génétiques. Selon MC, la question est donc de savoir comment l'idéal de progrès peut se traduire en un progrès réel. * le Principe de conciliation: le texte de l'UNESCO appelle à un compromis bancal entre le droit du chercheur à poursuivre ses recherches et le droit de l'individu à voir sa dignité respecter. Favoriser le premier ne doit pas se faire au détriment du second, suivant le principe déjà formulé par la Commission juridique du Parlement Européen en 1990, selon lequel "la vie humaine n'est pas destinée à servir de matériel à des fins poursuivies par d'autres". Cependant, la tâche n'est pas simple; comment en effet interdire juridiquement des pratiques qui pour certains apparaissent comme des progrès? MC cite ainsi la suggestion faite dans les années 40 par un prix Nobel américain de recourir à des animaux comme mères porteuses pour libérer les femmes des contraintes de la maternité! Au total, MC estime que le texte de l'UNESCO s'oriente vers une responsabilité de la conscience. Aucune expérimentation sur un individu ne peut 'être menée sans son consentement et le chercheur est appelé à la responsabilité personnelle, à la rigueur, à la prudence et à l'honnêteté intellectuelle. Il est escompté que cette association de la science et de la conscience conduira aux progrès conjoints des deux parties. Cette position s'inscrit dans la tradition philosophique occidentale qui, depuis Descartes, admet que la conscience humaine est la mesure de toute chose. Elle a inspiré également la déclaration de Jean Bernard, à savoir que "ce qui n'est pas scientifique n'est pas éthique" et que l'on peut traduire par l'idée que les dérapages éthiques ne peuvent résulter que de la folie d'individus isolés et non de la science elle-même. Le consensus utilitariste qui veut que ce qui profite au plus grand nombre vaut mieux que ce qui profite à un petit nombre légitime la science est quand elle vise au bien et à l'utilité de nombreuses personnes; à l'opposé, une recherche débouchant sur un profit strictement individuel peut 'être jugée comme illégitime. MC s'intéresse alors aux relations entre pouvoir et responsabilité. Elle constate tout d'abord que la biomédecine est en train de transformer radicalement notre regard sur la vie. Certains estiment que s'ouvre devant nous une ère sans précédent de manipulation du corps "générique" de l'homme (le corps de l'espèce par opposition à celui de l'individu). Demain, le technogénéticien sera l'architecte d'un nouveau corps, élaboré "sur mesure, méthodiquement combiné". La vie ne se donnera plus en une fois comme un miracle mais, grâce à la malléabilité des organes et des programmes génétiques, elle se prêtera, se transférera, s'échangera; elle se conservera à travers les individus tout en les dépassant. Cette vision affectera l'idée même que nous nous faisons de l'homme. Celui-ci, désormais dépourvu d'essence, apparaîtra comme un pur devenir en marche. La performance des instruments d'intervention sur la vie, plutôt que l'individu, fournira seule la mesure du progrès. Ce sont l'image et le sens même de la recherche qui sont appelés à changer. Fini le temps de l'individualisme et du découvreur mythique; place à la robotisation et à la production de masse comme le décrit Daniel Cohen dans "Les gènes de l'espérance". Reprenant les conclusions de Jacques Monod, MC considère qu'il est absurde de croire en l'alliance sacrée entre science et conscience, entre recherche et morale. Le destin de la science a été de se rendre indépendante des valeurs et des intérêts individuels. Ainsi, J. Monod affirmait que la science, et en particulier la génétique, ne visait pas le bien des hommes mais qu'elle n'avait d'autre finalité qu'elle-même et le succès de la découverte. Il estimait encore que la génétique avait démontré que l'homme n'était que le fruit du hasard et que l'univers ne pouvait en rien donner sens à son existence. J. Monod dénonçait également les mensonges inventés pour dissimuler cette dure vérité. En particulier, la croyance en la responsabilité morale de la recherche et le concept des droits de l'homme l'exaspéraient; il n'y voyait qu'une "mixture nauséabonde de religiosité judéo-chrétienne", des relents de progressisme du siècle dernier et d'utilitarisme terre-à-terre. Selon lui, l'homme ne peut sacraliser ni son existence ni même l'idée de sa propre liberté. Pour MC, il convient d'interroger différemment le concept de responsabilité et de l'adapter au contexte moderne. C'est précisément ce qu'à réussi à faire Hans Jonas, à travers son livre "Le Principe responsabilité". La principale idée de cet ouvrage est que la responsabilité est désormais définie, non plus comme rapport à l'homme, mais comme un rapport à la puissance et au pouvoir. Jonas pense que le "Principe Espérance" qui poussait à vouloir donner à chacun des conditions de vie égales, est désormais périmé. C'est le pouvoir que nous exerçons sur la nature qui nous rend désormais responsables de ce que nous dominons. Notre surpuissance nous rend dangereux et fragilise la nature. Cette conception va à l'encontre des idées des lumières qui ne voyaient dans la nature qu'un obstacle à la liberté des hommes et un danger qu'il fallait maîtriser. Pour Jonas, le fait même de détenir le pouvoir nous rend responsable de ce qui nous est soumis; ainsi, ce qui nous rend responsable devant un nouveau-né c'est qu'il est sans défense devant notre caprice. Jonas réclame l'intervention du politique pour mettre en place des interdits forts et nous demande de laisser un monde vivable à nos enfants. Il critique le consumérisme de notre société qui réduit les hommes à un monde de choses. Il prône une éthique préservatrice, d'inspiration grecque, basée sur la sollicitude et l'attention envers ce qui est, qui se préoccupe de faire durer plutôt que de transformer. Cette philosophie trouve son expression actuelle dans le type de soins prodigués aux vieillards ou aux grands malades. Selon MC, le risque de l'éthique de Jonas est que l'homme reste à jamais soumis à la puissance de l''être et de la nature. Sa philosophie antihumaniste, qui se nourrit d'un imaginaire de l'archaïque, peut déboucher sur un "dogmatisme du bien" très dangereux. MC considère que l'idée que la responsabilité vient de l'usage qu'il est possible de faire du pouvoir biotechnique s'est imposée à tous. Elle distingue néanmoins deux positions très différentes à l'intérieur de ce consensus. D'un cité, se trouvent ceux pour qui la recherche est un bienfait qu'il convient de pousser jusqu'au terme de ses possibilités. La seule éthique humaine possible serait celle qui consiste à améliorer indéfiniment la condition humaine. Le meilleur est toujours souhaitable et c'est le seul bien pour l'homme; de plus, la sphère du souhaitable doit 'être élargie continûment. MC définit cette conception comme une "éthique du meilleur". L'autre cité, celui de H. Jonas, est constitué par ceux qui jugent cette dernière position irresponsable parce qu'elle fait courir de graves dangers à l'homme et à la nature. Ces partisans d'une "éthique du bien" estiment que l'espérance s'est dissociée de la responsabilité et que cette dernière doit se faire conservatrice et protectrice. Ils veulent limiter la sphère du souhaitable par la norme fixe du bien, défini comme la protection de ce qui est. Ils tiennent la vie pour un bien suprême, à protéger et à préserver de toute altération, coûte que coûte. L'éthique du meilleur est une thèse progressiste, dans la continuité du rationalisme occidental. La volonté du meilleur doit l'emporter sur toute définition préétablie du bien et le droit lui-même doit se soumettre à la technique. L'homme n'a plus rien de naturel et son essence est constructible/déconstructible à volonté. Parallèlement, la technique est élevée au rang de phénomène vital. Ces revendications prennent parfois un tour extrême et presque violent quand elles appellent à une désacralisation totale de la vie, au renforcement du pouvoir de la science ou à un amoralisme cynique, seul capable de dynamiser la biomédecine. Ces chercheurs se réclament de la morale mais, de fait, ils ont besoin de s'en émanciper afin d'acquérir une pleine autonomie dans leurs objectifs et leurs réalisations. Ils réduisent la bioéthique à une éthique pragmatique du progrès qui doit, selon eux, favoriser et non freiner la recherche. Enfin, ils ne voient pas de raisons de s'opposer à l'avènement d'un homme nouveau dont la qualité serait contrôlée. L'éthique du bien, quant à elle, revendique une sorte d'ontologie naturaliste qui veut "réimplanter l'essence de l'homme dans l''être même". C'est une éthique qui se méfie de l'homme et qui rejette l'utopie moderne au nom du caractère sacré de ce qui est. Ses tenants veulent revenir à une philosophie prémoderne où la vie était une valeur par elle-même. Ils estiment que la mesure du bien dépasse l'homme et que la vie doit 'être érigée en un bien en soi, un impératif absolu, au dessus des débats. La vie est ainsi indisponible et cesse d''être un objet de décision et de choix de la part des hommes: le fait d''être né est le bien suprême et échappe à tout processus d'objectivation humaine. Au bilan de ces deux thèses, MC estime que le sens et la jouissance de la vie tendent à échapper toujours plus à l'individu pour devenir une affaire de pouvoir et de spécialistes. Elle se dit préoccupée par un usage amoral de la morale, dont le but est d'intégrer l'éthique dans la technique et de nous convaincre que la vie deviendra nécessairement de plus en plus technique et de moins en moins éthique. En effet, les partisans de l'éthique du meilleur soutiennent volontiers que les progrès de la biomédecine amèneront toujours plus de responsabilité, de liberté et de dignité. Comme l'a souligné le philosophe Habermas, le supplément de liberté va plus à la technique qu'à l'individu. C'est en fait la technique qui se libère de la morale, en nous donnant l'illusion qu'elle nous est utile. De fait, la mise en oeuvre des techniques impose ses propres contraintes et tend à déposséder l'individu de ses choix. La question du pourquoi est remplacée par celle du comment, celles de la valeur et du sens de la vie par la question des moyens de maîtrise et d'intervention sur la vie. Selon MC, la technicisation croissante de la vie ravale la vie à un vulgaire bien de consommation, manipulable à merci. La vie désormais dévalorisée, le risque est grand qu'elle soit l'objet d'une appropriation politique cynique. Finalement, nous vivons dans l'illusion que la vie a cessé d''être une épreuve, à tel point que nous en oublions les obligations pour ne plus y voir que des droits. L'homme entend aujourd'hui jouir de la technique en méprisant le travail et la pensée des générations passées qui l'ont péniblement produite. En conclusion, MC juge que nous avons grand besoin d'un renouveau de la morale. Pour autant, une morale humaniste peut-elle échapper au piège de favoriser notre génération actuelle au détriment de celles à venir? Pour MC, le seul avenir possible de l'humanisme est de parvenir à démontrer que le meilleur peut ne pas 'être l'ennemi du bien et à rendre compatible le meilleur et le souhaitable. Par exemple, si manipuler un embryon afin d'engendrer un enfant surdoué est le meilleur pour lui, on peut se demander si c'est le plus souhaitable en terme de liberté et de sens donné à sa vie. L'humanisme doit rester le gardien d'une certaine éthique du progrès fondée sur la responsabilité face aux générations futures et sur l'idée que la vie a une valeur a priori. Selon MC, la qualité de la vie d'un individu ne peut 'être décidée à l'avance par d'autres, au nom de leur intérêt personnel. Enfin, elle estime que l'éthique n'est pas une somme de principes destinées à nous faciliter la vie mais est une caractéristique constitutive de l'hominisation. Pour lancer le débat, Monique Hérold du GEL se demande comment, dans notre monde désenchanté, une morale peut exister sans transcendance ou sur quelle nouvelle transcendance peut se fonder une morale moderne. Selon MC, ces interrogations préoccupent de nombreux penseurs. Elles débouchent rapidement sur la question de savoir si la raison peut fonctionner en dehors de toute référence au transcendant. Les réponses sont très diverses. Pour certains, le progrès est la seule transcendance restante. D'autres, comme Jonas, se réclament d'une nouvelle transcendance, celle de la nature qui nous dépasse. Les humanistes croient pouvoir trouver dans la raison un principe limitant, susceptible de recréer un consensus universaliste. La question suivante aborde les recouvrements entre eugénisme et matérialisme. Selon MC, de façon évidente, il existe aujourd'hui des visées eugénistes mais sans que l'on mette forcément le mot dessus. De nouveaux concepts et termes sont, en effet, en train de se forger et de se fixer. Ce que redoute aujourd'hui MC, c'est surtout l'absence de volonté générale claire en matière de bioéthique, sauf en ce qui concerne quelques rares sujets consensuels. Elle se méfie d'une éthique de l'égalitarisme qui gommerait les différences, par exemple entre hommes et femmes. Selon elle, la qualité de la vie c'est surtout son caractère unique pour chaque individu. Un nouvel intervenant s'interroge sur la fonction des comités d'éthique. Pour MC, la tâche de ces comités est bien délicate car ils doivent arbitrer entre les chercheurs qui voudraient une "morale d'après coup" et les moralistes qui veulent placer la morale avant toute recherche. C'est un conflit insoluble car si la morale intervient avant l'expérimentation, il n'y a plus d'expérimentation possible et si la morale doit dire son mot après l'expérimentation, elle ne sert plus à rien. La dernière question revient sur la confusion entre éthique et technique. MC estime que rien n'est moins éthique que de croire que la technique nous simplifie toujours la vie. Elle nous invite à ne pas confondre l'éthique, la technique et le juridique. La tendance actuelle est de prendre une solution technique pour une solution éthique. Ainsi, face à la stérilité, adopter un enfant est une solution éthique tandis que recourir aux PMA ou au clonage est une solution d'ordre technique. Selon elle, l'éthique doit 'être génératrice de possibilité de vie et se substituer à la technique. Toutefois, elle pense qu'à l'avenir, cette dernière sera de plus en plus envahissante. Pour faire face à cette toute-puissance, la seule réponse humaniste possible devra mettre en avant notre responsabilité envers les générations futures et la préservation de la nature plutôt que celle de l'homme. |
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La génétique, au quotidien de la pratique médicale
par Jean-Luc Boussard, Elisabeth Maurel-Arrighi et Patrice Muller
| Alors que la génétique humaine suscite de nombreuses
questions au sein du grand public, les médecins généralistes se trouvent
eux-mêmes désarmés pour comprendre les enjeux du débat et fournir
des réponses claires aux patients qui les interrogent. Afin de comprendre comment
les généralistes réagissent face aux défis inédits de la
génétique, le GEL avait invité, le 28 janvier 1998, au palais de la
Découverte, trois praticiens, Patrice Muller (PM), Jean-Luc Boussard (JLB) et
Elisabeth Maurel-Arrighi (EMA) à nous faire partager leur expérience en
ce domaine. Selon JLB, la génétique s'est introduite progressivement et imperceptiblement dans la pratique des généralistes pour y occuper désormais une place importante. Au début des années 80, époque des protéines recombinantes, la génétique était bien acceptée et ne posait pas de problèmes particuliers aux médecins. Certes, ceux-ci entendaient bien parler d'une recherche sur les maladies génétiques, mais rien de concret ne venait. Depuis quelques années, au contraire, les applications de la génétique humaine envahissent rapidement la médecine. Cette explosion a résulté de la conjonction de nombreux facteurs dont les progrès fulgurants des outils et des techniques de la génétique, l'adoption par la recherche publique du modèle américain qui associe de façon étroite recherche théorique et applications commerciales, et, enfin, l'activisme d'une l'industrie des biotechnologies de plus en plus puissante. Celle-ci a fait évoluer les droits des brevets afin de permettre la protection des organismes vivants ou de leurs gènes. Dans le même temps, elle orchestrait une vaste campagne de promotion dans les media, visant à nourrir de grands espoirs parmi le public et à édifier une véritable utopie de la santé parfaite, comme l'a bien décrit Lucien Sfez. Comme le grand public, le médecin généraliste entend lui aussi parler des prouesses de la génétique. Mais, lorsque l'un de ses patients concerné l'interroge sur un tel sujet, il a bien du mal à fournir des réponses dans la mesure ou il ne maîtrise pas ce domaine et ignore ou trouver une information fiable et précise. Par ailleurs, de nombreux médecins s'inquiètent de certaines applications de la génétique. JLB cite la généralisation de la détection des prédispositions à certaines maladies afin de limiter les coûts de santé ou d'assurances (que ces tests soient exigés par les assurances publiques ou privées, ou, au contraire, soient fournis volontairement par les assurés), et le contrôle accru de la population par la génétique aboutissant de fait à un véritable eugénisme. L'exemple des demandes d'avortement dans les cas de trisomie 21 constitue un exemple de cet eugénisme doux et scientifique auquel le médecin généraliste peut 'être confronté. Pour PM, la génétique fait partie de cette vague de progrès techniques, réalisés loin du médecin de ville et imposés par le haut. Des années sont la plupart du temps nécessaires pour qu'il assimile ces nouveaux savoirs. Durant ce temps, il fait comme il peut avec ses patients. Dans sa recherche d'information, le médecin ne peut pas compter sur les journaux médicaux qui sont, soit, financés par l'industrie pharmaceutique et délivrent alors une information en général biaisé, soit, s'ils sont fiables, sont très lents pour évaluer une nouvelle technique (2 à 3 ans dans le cas de la revue "Prescrire"). Par ailleurs, les revues de recherche médicale (telle "Médecine et Science") sont vraiment trop ardues à lire pour un médecin généraliste qui ne peut pas se permettre de passer trop de temps sur un sujet ne représentant qu'une petite fraction de son activité médicale. Pour le généraliste, le premier contact avec un produit, c'est le plus souvent la publicité ou un visiteur médical, ce qui ne vaut pas mieux. Il n'a à sa disposition aucun lieu de rencontre et de réflexion avec ceux qui font la recherche. La formation professionnelle lui est également de peu de secours: les maladies rares, comme les maladies génétiques, ne font l'objet d'aucun enseignement. La seule source d'information est bien souvent la grande presse ou des discussions avec des spécialistes appartenant au cercle des amis et des connaissances. PM aborde ensuite le problème du secret médical. Les certificats de santé exigés par les compagnies d'assurance constituent un problème éthique courant pour le médecin puisque ce dernier, ne peut, en théorie, délivrer aucune information à moins qu'elle ne serve au bienfait thérapeutique du patient. Les pressions exercées par les employeurs sur les médecins du travail sont une autre source d'inquiétude pour PM. Selon lui, ces dérives que constatent les médecins et qui s'imposent à eux, pourraient, si l'on n'y pas prend pas garde, conduire à l'éclatement de nos systèmes de protection basée sur la solidarité et assurer le triomphe d'une génétique individualiste. La première confrontation de PM avec les thérapies géniques a eu lieu dans le cadre du suivi d'une petite fille atteinte d'une mucoviscidose. Il y a un an, ses parents, tout heureux, sont venus informer PM que leur fille faisait partie d'un essai clinique de thérapie génique. PM a été bien incapable de fournir un quelconque renseignement sur ce traitement; il n'en avait appris l'existence qu'une semaine avant en lisant "Le Monde". Par la suite, PM a essayé, mais en vain, d'obtenir des informations auprès de l'hôpital impliqué. Un auditeur intervient alors pour souligner que les problèmes des médecins formés il y a quelques années en matière de génétique résultent essentiellement de leur manque de formation au langage de cette discipline. Il pense que les générations à venir seront mieux formées. PM en doute et il estime, de plus, que la formation technique ne sera d'aucun secours en face des problèmes humains suscités par la génétique. EMA, en tant que médecin confronté aux maladies génétiques, se sent prise dans les contradictions de la société et des individus. De façon générale, elle constate que les patients ne veulent pas penser à la gravité de leurs maladies. C'est toujours au médecin de rappeler cet aspect et de poser des questions. Le cas des grossesses et de la trisomie 21 illustre bien ce double jeu d'évitement du patient et d'information par le praticien. Le médecin est confronté à plusieurs choix possibles, dépendant de ses connaissances du sujet et de l'inquiétude de ses patientes: doit-il proposer l'amniocentèse ou une échographie de qualité, très instructive ou, bien encore, la récente technique biochimique de détection dont la fiabilité est très relative ? Il doit essayer de démystifier la toute-puissance de cette dernière technique pourtant tant vantée. Quelle que soit sa décision, le médecin doit 'être bien informé/formé pour intégrer la complexité du problème et ses aspects humains. EMA estime, par ailleurs, que "Dieu merci, les gens ne sont pas raisonnables, mais ils font avec!" Ainsi, elle cite l'exemple d'une patiente à risque pour la chorée de Huntington. La jeune femme n'a discuté avec EMA de la possibilité d'un test de dépistage qu'une seule fois, immédiatement après la découverte de la maladie chez son frère. Depuis, malgré les liens étroits qui unissent les deux femmes, cette patiente évite soigneusement le sujet et semble avoir décidé de ne pas penser au risque qu'elle court. Paradoxalement, cette patiente est plus traumatisée par une dentition en mauvais état qui lui a valu depuis son enfance maints reproches et humiliations que par la chorée de Huntington. De même, EMA connaît une patiente dont le père est mort d'une maladie neurodégénérative, d'origine probablement génétique. Alors qu'elle aborde souvent ce sujet avec EMA, elle n'en a pas informé son mari. Au contraire de ces cas ou la génétique est source de souffrances psychologiques, EMA pense que la génétique peut parfois aider. Ainsi, elle suspecte l'un de ses jeunes patients d''être atteint du syndrome de l'X fragile. La confirmation de ce diagnostic allégerait la culpabilité des parents et lui permettrait, à elle, de mieux accompagner cette famille. Pour EMA, la difficulté de vivre n'est pas seulement dans la maladie, comme veulent le donner à penser les tenants du "tout génétique", mais également dans les problèmes sociaux et économiques. La mise en avant de la génétique lui semble une tentative d'endormissement et de masquage des problèmes humains. Finalement, au vu de toutes les misères humaines, EMA se déclare prête à accepter la génétique, malgré les dérives possibles, si elle peut effectivement soulager certaines souffrances. Moins convaincu que EMA par la génétique, JLB se dit inquiet de la prétention de cette discipline à expliquer tout par les gènes, de l'intelligence des blancs et des noirs à la pauvreté (ex du gène des sans-abris), en passant par l'homosexualité. Il avoue également qu'il ne saurait pas comment proposer un test de dépistage de la chorée de Huntington à l'un de ses patients à risque, sachant que ce test est pour lui une abomination qui révèle, non seulement, si l'on sera ou non atteint mais également l'âge de survenue de la maladie. Il ne s'étonne donc pas du fait que très peu de personnes à risque acceptent de passer ce test et fustige les médecins qui qualifient d'irresponsable un tel comportement. Patrick Vespieren (PV), professeur d'éthique médicale, amorce le débat en reprenant ce dernier thème. Ce qui lui semble dangereux dans la biomédecine actuelle, c'est la tentation de vouloir faire pression sur les individus pour leur faire accepter le dépistage génétique comme un devoir qui s'impose à eux et comme un geste de responsabilité. Accepter de connaître ses prédispositions est présenté par certains comme un bien, un acte de courage ou un supplément de liberté tandis que le refus est qualifié de lâcheté. Pour PV, il ne faut rien imposer et laisser ouverte à chacun la question du "savoir génétique". PM regrette le peu d'intérêt du public pour notre système de santé. Il n'y a jamais de débat politique sur les avancées de la génétique, sur la façon dont les gens veulent 'être soignés à l'avenir ou encore, sur la nature du système de soin (assurance collective ou individuelle). Pour PM, l'information génétique n'aura pas la même résonance, au niveau de l'individu (qui l'acceptera ou la refusera) ou de la société (qui établira ou non des normes ou des contraintes), selon que le système de santé sera fondé sur la solidarité, l'individualisme ou sur une logique purement économique. Il remarque de plus qu'il n'existe pas de lieu de discussion entre médecins et citoyens et que le débat reste confiné au niveau d'experts, toujours d'accord entre eux. L'intervenante suivante critique vivement l'absence du conseil de l'ordre dans le débat bioéthique et revient sur les insuffisances de la formation des médecins. JLB ne s'étonne pas du silence de l'ordre qui ne prouve, une fois de plus, que l'inutilité de cette institution. Par ailleurs, il estime que la formation continue actuelle des médecins est bien en phase avec les données macro-économiques du moment. En effet, il est aujourd'hui plus judicieux d'apprendre aux médecins à bien se servir des antibiotiques que de les former à la génétique. Un autre auditeur plus provocateur, souligne que, de toute façon, les médecins préfèrent à la science fondamentale des recettes qui marchent. Pour Monique Herold (MH), membre du GEL et de la Ligue des droits de l'homme, les risques induits par la génétique sont multiformes: risque du moule unique, risque de voir la prédisposition devenir prédestination, risque de stigmatisassions sociale du handicap. Alors qu'aujourd'hui il existe une compassion pour l'infirme, MH craint que demain l'on dise "C'est dur mais ils l'ont bien voulu!". Par ailleurs, elle regrette l'inexistence de conférence de consensus en matière de génétique et note que le médecin redevient un oracle qui énonce l'avenir. Un nouvel intervenant attaque la position des conférenciers qui se plaignent un peu trop à son goût, et estime que les médecins doivent s'investir dans la génétique qu'il ne juge pas si difficile que ça à comprendre. Enfin, il qualifie de démagogique, bien que sans doute nécessaire, leur discours critique. En réponse, PM précise que ce qu'il regrette dans la génétique, c'est que lui, en tant que généraliste, doit assumer des décisions prises par d'autres et donner des informations qu'il ne possède pas. Il ne veut pas tant faire le procès de la génétique que de démontrer les problèmes d'articulation et de communication entre les différents acteurs médicaux. Jean-Paul Gaudillière, membre du GEL, considère que le véritable débat est celui de l'évaluation critique des pratiques médicales. Il estime, de plus, qu'en matière de tests génétiques, ce n'est pas leur introduction en tant que tels qui pose problème, mais plutôt le contexte de leur utilisation, c'est à dire la structure du système de santé. Le dernier intervenant souligne que la génétique est en train de changer notre vision de la maladie. La cause de la maladie génétique n'est plus externe comme dans le cas d'une maladie classique mais est une partie de soi. De même, la thérapie génique apparaît comme une destruction/modification d'une partie de soi, ce qui n'est pas simple à vivre pour les individus. |
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Isolement díun intolerantiae locus au sein díun électorat extrémiste
par Jean-François Chermann
| Ce 25 mars 1998, le palais de la Découverte abritait une
nouvelle conférence du GEL. Deux conférenciers avaient été invités
pour débattre de l'apport de la génétique au concept d'identité:
Jean-François Chermann (JFC), artiste et médecin, et Christiane Silliau
(CS), biochimiste et philosophe (voir le résumé de son propos dans : identités biologiques). Dans un premier temps, JFC, résume les différentes théories qui, au cours des XIXième et XXième siècles, ont été avancées pour aider à l'identification biologique des criminels en vue de leur éradication. Il note tout d'abord que cette recherche a été une préoccupation constante des biologistes et des pouvoirs publics au cours du siècle dernier. La vision séculaire de la démence commence à changer en 1792, quand Pinel désenchaîne les fous dans lesquels il voit de simples malades et non plus des possédés, des criminels ou des bêtes féroces. Esquirolle, poursuivant la révolution commencée par son maître Pinel en matière de psychiatrie, introduit l'idée qu'il existe des individus malades qui ne diffèrent des individus sains que lors des épisodes de crises (manies). En 1810, apparaît dans le code pénal l'article 64 qui affirme qu'il n'y a pas crime lorsque l'individu est en état de démence lors de l'action. Tout au long du XIXième siècle s'affronteront les associationnistes, protégés par l'Eglise, qui estiment que l'esprit ne peut 'être localisé dans le cerveau et les localisationnistes, émules de F.J. Gall, fondateur de la très critiquée phrénologie, qui eux croient que les fonctions cérébrales sont sous la dépendance de groupes de cellules localisables dans le cerveau. Gall avait en particulier remarqué chez certains criminels l'existence d'une bosse au niveau de l'écaille temporale et avait prétendu y localiser un centre de l'agressivité. Plus tard, Broca découvrira, grâce à un patient atteint d'une aphasie motrice, la localisation d'une zone du langage. Cette découverte confortera ceux qui pensent pouvoir associer à des zones du cerveau tel ou tel comportement. Parallèlement, l'anthropologie naissante établit une classification des hommes, de l'homme sauvage à l'homme blanc, sur la base de la théorie de l'évolution. Rameau de cette nouvelle discipline, l'anthropologie criminelle, créée par Lombroso, étudiera les criminels en s'appuyant sur l'idée de l'atavisme de la délinquance et sur le concept du criminel-né. Celui-ci est considéré comme un 'être dégénéré, au même niveau dans l'échelle de l'évolution que le sauvage maori avec lequel il partage le goût du tatouage. Il est censé posséder des stigmates comme un prognathisme prononcé, des plis palmaires, des oreilles particulières et un petit cerveau d'après Rocca. La police française, de son côté, connaît également de profonds changements avec la création par Bertillon de l'Identité judiciaire qui applique l'anthropologie à la criminologie. Après 1950, la découverte de la structure de l'ADN consacre l'avènement de la génétique, qui sera tout naturellement rapidement appliquée à la criminologie. La biologie moléculaire va faire basculer l'identification des criminels de la reconnaissance de stigmates extérieurs macroscopiques à celles de stigmates intérieurs et microscopiques. Un des premiers avatars de ces recherches est la théorie du chromosome Y surnuméraire qui sera rapidement abandonnée quand on constatera que le nombre de criminels possédant effectivement un tel chromosome est en fait infime. JFS en vient alors à la définition de l'agressivité. Celle-ci est une action destructrice intense à l'encontre d'une personne, d'un objet ou de soi-même. L'agression est multiforme; elle peut 'être verbale, indirecte ou directe, violente ou non, défensive, prédatrice, préméditée ou impulsive. Des nombreux neuromédiateurs incriminés dans le comportement agressif, la sérotonine semble le plus pertinent. Ainsi, dans les années 70, il a été démontré que des animaux agressifs possédaient un taux diminué de sérotonine dans le cerveau et que le liquide céphalo-rachidien des suicidés et déprimés contenait moins du métabolite de la sérotonine, le taux observé de ce composé étant directement corrélé à l'intensité du comportement agressif autodestructeur. Par ailleurs, un traitement de détenus au lithium, substance connue pour augmenter le taux de sérotonine, a conduit à une diminution significative des pulsions agressives. L'influence des gènes sur l'agressivité est un sujet de polémique depuis de nombreuses années. En 1993, une équipe de généticiens a mis en évidence chez les membres agressifs masculins d'une famille hollandaise une anomalie génétique qui affecte le métabolisme de la sérotonine. De façon générale, cependant, les choses sont moins simples et aucune anomalie génétique n'a pu 'être mise en évidence chez les individus violents ou criminels. C'est dans ce cadre de recherche que s'inscrit la satire provocatrice de JFC sur la génétique d'un comportement agressif. Ces études imaginaires portent sur un échantillon de 400 personnes tirées au hasard sur les listes électorales de quatre villes du midi de la France dirigées par un maire nationaliste (parti de la Défense Nationale; DN). Divers paramètres biologiques, psychologiques et génétiques des 280 votants pour le DN ont été examinées afin de tenter de dresser le profil type de l'électeur de ce parti. Parmi cette population, 150 individus avaient un QI inférieur à la moyenne et 240 avaient beaucoup de mal à reconnaître les visages de personnages politiques du passé bien connus (prosopagnosie) alors qu'ils se disaient très forts pour identifier la race d'un individu. Par ailleurs, ces patients n'avaient aucune conscience de leur état (anosognosie) et 180 d'entre eux présentaient une diminution du taux du métabolite de la sérotonine dans le liquide céphalo-rachidien. 50 avaient tenté de se suicider dans le passé, 30 avaient commis des actes délictueux et 120 consommaient de l'alcool de façon excessive. L'étude de la consommation d'oxygène du cerveau de ces individus par PET-scan a révélé de nombreuses anomalies: tumeurs (chez 14 patients; à noter que l'ablation de la tumeur chez l'un de ces individus s'est traduite par une régression rapide de son agressivité et la disparition de ses idées révisionnistes) ou lésions diverses au niveau du septum (chez 40 patients). Une étude génétique menée sur ces 40 derniers individus a mis en évidence chez 20 d'entre eux une mutation, absente chez les individus sains,sur le bras court du chromosome 13 au niveau d'une région baptisée par JFC "Intolerantiae locus". La protéine mutée correspondante a montré une grande analogie avec la forme présente chez des pyromanes, voleurs et criminels. Des études généalogiques ont permis de conclure que le gène muté avait un mode de transmission autosomique dominant mais que son expression était très variable (certains individus porteurs sont atteints et d'autres non). D'un point de vue thérapeutique, 20 des 40 individus présentant des anomalies septales se sont soumis volontairement à une lobectomie par microchirurgie. 18 d'entre eux ont vu disparaître leur tendance à l'intolérance. Une chimiothérapie par fluoxétine, un antidépresseur sérotoninergique, chez 160 patients, a également donné, après 8 semaines de traitement, des résultats significatifs: diminution de l'alcoolisation, de la violence conjugale et démission de la DN (10 individus). En conclusion, JFC nous invite à prendre ces résultats avec prudence car de nombreuses questions restent posées. En particulier, le rôle exact du gène de l'intolérance est encore mal cerné. De même, le fait que tant de personnes soient atteintes dans le Sud de la France n'est pas expliqué. JFC suggère l'intervention d'un cofacteur infectieux qu'il n'a pas pris en considération. Toutefois, si le bénéfice d'un traitement à la fluoxétine se confirmait, JFC recommande, au nom de la santé publique, la mise en place d'un traitement systématique de tous les électeurs de la DN atteints ainsi que pour les dirigeants de ce parti, après un dépistage consistant en une ponction lombaire suivi d'un dosage de la sérotonine. |
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Identités biologiques
par Christiane Silliau
| Pour CS, la biologie amène à s'interroger sur le
concept même d'identité à travers la question du fondement biologique
de l'identité. Ainsi, la question se pose désormais de savoir si notre
génome ou nos neurones définissent complètement notre identité.
Il existe deux niveaux de définition de l'identité biologique: celui de
l'individu avec ses caractéristiques biologiques individuelles et celui de la
collectivité qui englobe le problème des caractéristiques raciales.
Selon CS, le concept même d'identité est ambigu. D'une part, il renvoie
à un objet/personne unique et permanent, dont la définition, à l'image
des essences platoniciennes, est donnée en dehors du temps. D'autre part, dans
notre vie quotidienne, le temps change les choses, les 'êtres et donc les identités,
ce qui amène à se poser le problème de ce qu'est vraiment l'identité.
Pour CS, le concept d'identité doit prendre en compte ce changement inévitable.
CS s'intéresse alors à l'identification des individus, c'est à dire à l'identité donnée extérieurement à un individu. De tout temps, les hommes ont éprouvé le besoin d'identifier les individus. Le XIXième a été le grand champion des mesures visant à l'identification. Ainsi, Bertillon a passé beaucoup de temps a mesurer la longueur des os ou la forme des crânes avant finalement d'accepter un système encore plus discriminant, celui des empreintes digitales, introduites par F. Galton, autre grand mesureur. Aujourd'hui, l'analyse de l'ADN permet l'identification très fiable d'un individu à partir d'un peu de matières biologiques. Qu'elles soient digitales ou génétiques, les empreintes ne définissent en rien l'individu et ne révèlent rien de ses caractéristiques "fonctionnelles". En effet, dans le cas de l'emprunte génétique, les polices s'interdisent d'analyser toute région codante et leurs études ne portent que sur des régions non codantes de l'ADN. CS estime qu'aujourd'hui l'idée de l'indépendance des traits physiques et du comportement est acceptée. Toutefois, cela n'a pas toujours été le cas. Ainsi, la physiognomonie qui remonte à l'antiquité était très prisée au Moyen-âge pour son analyse des caractères en terme de rapprochements homme/animal, à travers la recherche de similitudes entre traits du visage humain et faces animales. Au XIXième, la phrénologie de Gall pour lequel l'image morale de la personne est inscrite dans son crâne, et l'anthropologie criminelle de Lombroso appartiennent à cette tradition qui associe à la personnalité des caractéristiques physiques. Ces deux disciplines s'inscrivent dans un courant d'idée plus large à l'époque qui sépare les hommes en individus sains et dégénérés. Si l'objectif de Lombroso est encore de sauver et de rééduquer les criminels, A. Carel, dans les années 1930, appellera à supprimer tous les déviants sociaux. CS discute ensuite de l'identification des groupes humains et du problème des races humaines. Elle note que l'examen de plus en plus raffiné des caractères biologiques des hommes amène à constater à la fois l'homogénéité et la grande diversité des hommes. Par exemple, tel groupe sanguin existe dans toutes les populations de la terre mais sa fréquence varie fortement d'une population à une autre. Chez l'animal ou le végétal, la race est simple à définir; c'est une sous-espèce qui ne se maintient qu'en raison d'un certain isolement. Or chez l'homme, cet isolement n'existe pas en raison des migrations incessantes des populations humaines au cours de l'Histoire. Il est donc impossible de distinguer des races humaines sur des critères biologiques ou sur la base de différences entre des traits physiques. Ceci est confirmé par les calculs de distances génétiques pour un caractère donné entre deux individus d'une même population, qui sont toujours très proches de la distance génétique pour ce caractère entre cette population et une autre population. Toutefois, selon CS, rejeter la notion de race humaine d'un point de vue rigoureux ne permet pas de balayer le concept commun de race qui s'appuie sur la constatation évidente des différences parfois spectaculaires entre les hommes. La race est donc un concept culturel plutôt que biologique. Dans ce contexte, CS définit le racisme comme l'ensemble des théories qui valorisent ou dévalorisent certains caractères physiques humains (par exemple, la couleur noire, les cheveux crépus ou la largeur du nez). En fait, la dévaluation ou la valorisation résultent chez le raciste de l'hypothèse que les traits biologiques expriment une réalité interne plus profonde: ce n'est pas la peau blanche qui fait la supériorité du blanc mais c'est l'intelligence supérieure que l'on accorde à celui qui a la peau blanche. La dévalorisation peut également porter sur les constituants biologiques eux-mêmes. Ainsi, A. Carel exalte-t-il le système nerveux de la race blanche et y voit l'explication de la prédominance des blancs: les blancs sont meilleurs parce qu'ils sont biologiquement supérieurs. CS s'intéresse alors aux relations qui se tissent entre identité personnelle et caractéristiques biologiques. CS appelle identité personnelle celle qu'un 'être humain construit à partir des données biologiques qui lui sont propres. Elle se manifeste par les nombreuses façons dont un individu accommode ses caractères physiques: coupe et couleur des cheveux, maquillage, tatouage, chirurgie esthétique, bijoux, vêtements... Cette élaboration, sorte de masque, confère à la personne une identité sociale au sein de la société qui l'entoure en même temps qu'une identité individuelle par le biais de petites variations volontairement choisies. Même si ce masque semble pouvoir facilement 'être changé, dans les faits, il est rare qu'une personne modifie profondément son "style". S'il y a changement, il est l'expression de la liberté de l'individu. Selon CS, derrière le masque, il existe un je qui est à l'origine de la volonté et des règles de conduite. C'est également à ce niveau que CS situe l'identité la plus fondamentale. CS termine son exposé en abordant le problème du rapport génome/identité. Selon elle, il n'y a pas d'identité sans génome; le génome est partout, dans nos actes comme dans nos comportements. Pour autant, un génome n'est pas un 'être vivant et ne donne pas sa carte d'identité. En effet, l'image du génome chef d'orchestre ou programme informatique est aujourd'hui très discutée; les régulations cellulaires semblent bien aussi importantes que le génome lui-même. L'organisme s'impose au génome autant que le génome s'impose à l'organisme. Pour CS, la question des rapports génome/identité doit 'être rapprochée de celle de la dualité de l'âme et du corps qui, aujourd'hui comme au temps d'Aristote, n'est toujours pas résolue. La première intervenante du débat revient sur le dépistage précoce des individus potentiellement criminels. Pour JFC, ce vieux rêve du XIXième siècle, même retranscrit aujourd'hui en termes génétiques, reste loufoque. Pour des comportements aussi complexes que l'agressivité, une multitude de gènes interviennent, sans compter l'influence de l'environnement. Il lui semble donc aberrant de croire qu'il existe "un" gène de l'agressivité. L'étude qu'il a présentée ce soir est une pure invention de sa part et il estime qu'aucune étude sérieuse ne pourra démontrer l'existence d'un tel gène. CS note que les deux grandes théories sur la genèse de la criminalité qui se sont affrontées au cours du XIXième siècle (d'un côté, ceux qui croyaient, comme Lombroso, que la criminalité résultait de caractéristiques biologiques et de l'autre, ceux qui estimaient que l'environnement joue un rôle prépondérant) ne laissent aucune place à la liberté des individus. Dans les deux cas, l'individu ne peut 'être autre que ce qu'il est devenu. Une autre auditrice estime que les débats d'hier et d'aujourd'hui sur les différences entre les hommes posent en fait le problème du déterminisme. Elle se demande, de plus, pourquoi les hommes ont toujours cherché à inventer des différences entre eux. CS acquiesce et déplore que les débats n'aient guère évolué en 150 ans, même si elle considère que le XIXième était bien plus implacable dans ses jugements. Monique Hérold (MH), membre du GEL et de la Ligue des droits de l'homme, remarque que la situation actuelle dominée par la génétique a des spécificités bien particulières en terme de liberté individuelle. Ainsi, alors qu'on ne pouvait dissimuler au siècle dernier son phénotype, par exemple un faciès patibulaire, aujourd'hui le génome peut rester caché. Par ailleurs, certains individus sont amenés actuellement à revendiquer une différence génétique afin d'alléger la stigmatisation sociale et se déclarer irresponsables de tel comportement. C'est le cas bien connu des homosexuels et du gène "gay". Enfin, dans la mesure où on ne peut éprouver la liberté sans déterminisme, elle considère que la part de déterminisme génétique en nous nous rend plus précieuse notre liberté. La dernière question a trait à la différence entre empreinte digitale et génétique. Pour CS, il n'y a pas de différence significative entre ces deux techniques dans la mesure où toutes deux ne révèlent rien de l'individu qui s'y soumet. MH estime toutefois que la mise en place de fichiers de police pour les empreintes génétiques pourrait poser problème. Personnellement, elle ne voit aucune objection à la constitution de tels fichiers car l'empreinte génétique, de par sa nature (analyse de zones non codantes de l'ADN) ne peut pas porter atteinte aux droits de l'homme. Elle craint cependant que le grand public ne comprenne pas ces subtilités et rejette ces fichiers par crainte irraisonnée de la génétique. |
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Qui aura les gènes de líemploi ?
par Isabelle Vacarie
| Pour la dernière conférence de la saison 97-98, le
GEL avait convié le 29 avril 1998, au palais de la Découverte, Isabelle
Vacarie (IV), juriste à Paris X, pour traiter, en terme de droit du travail,
des problèmes suscités par la génétique en matière d'emploi.
Avant de donner la parole à IV, Laurent Dianoux (LD), président du GEL,
résume les interrogations du GEL. Il se demande, en premier lieu, dans quelle
mesure les employeurs sont ou seront intéressés à connaître certaines
caractéristiques génétiques de leurs employés: capacité
à occuper un poste présentant des risques connus ou prédispositions
à telle ou telle maladie qui, dans le futur, pourrait empêcher l'employé
d'occuper son poste de façon satisfaisante. LD souligne ensuite l'ambiguïté
fondamentale de la médecine du travail en France, salariée par l'employeur,
mais qui est censée défendre exclusivement les intérêts des employés.
Avec le développement massif prévisible des tests génétiques,
LD considère qu'il faut dés aujourd'hui se tourner vers le droit afin d'anticiper
les conséquences de des applications de la génétique en matière
de travail. Le code du travail ne contenant bien évidemment aucune mention de la génétique, IV estime qu'elle ne dispose pas de réponse claire et définitive aux problèmes évoqués par LD. Toutefois, elle va s'attacher à présenter les articles qui peuvent 'être mobilisés pour y répondre. En premier lieu, le contrat de travail fonde la relation entre employé et employeur. La continuation de ce contrat dépend de l'avis donné par le médecin du travail quant à la capacité de l'employé à occuper son poste. Une première question est donc de savoir dans quelle mesure la génétique peut entrer en ligne de compte dans cet avis d'aptitude. La seconde question qui se pose également est celle de la mise en place d'une prévention sélective selon les prédispositions génétiques de l'individu. C'est ce dernier aspect qu'ont récemment vivement critiqué les organisations syndicales dans un projet de recherche de l'INRS sur les prédispositions génétiques et le travail. En France, la liberté d'entreprendre est inscrite dans la Constitution. Le Conseil Constitutionnel en a déduit la liberté, pour l'entrepreneur, de choisir ses collaborateurs. Toutefois, cette liberté s'exerce dans le cas du principe de non discrimination (article L122-45): "Aucune personne ne peut 'être écartée d'une procédure de recrutement, aucun employé ne peut 'être sanctionné ou licencié en raison de son origine, de son sexe, de sa race, de son appartenance à une ethnie, une nation ou en raison de son état de santé ou de son handicap, sauf inaptitude constatée par le médecin du travail". La partie concernant le handicap et l'état de santé a été rajoutée par le législateur en 1990 en réponse aux discriminations subies par les séropositifs. Ce texte est fondamental quand on s'interroge sur les relations travail/santé et génétique/emploi. Il cherche à concilier la liberté du travail et la liberté d'entreprendre. D'autres textes internationaux plus récents stipulent que les discriminations fondées sur la génétique sont interdites, notamment en matière d'embauche. C'est le cas de l'article 11 de la Convention Européenne sur les droits de l'homme et la biomédecine (1996) que la France devrait ratifier dans les années à venir et de l'article 6 de la déclaration universelle sur le génome humain de l'UNESCO (nov. 1997). Selon IV, on peut déduire de l'interdiction des discriminations en matière d'emploi sur la base de l'état de santé celle pour l'employeur de solliciter auprès du candidat des informations sur son état de santé. Seul le médecin du travail peut recueillir ce type d'informations, sous le couvert du secret médical. Le CCNE, dans son avis d'octobre 1995 sur la médecine prédictive, a recommandé que l'utilisation des résultats d'un test génétique, à des fins autres que médicales ou de recherche, soit interdite, même si elle est le fait des sujets testés eux-mêmes ou qu'elle se fait avec leur accord. Ce texte s'applique aussi bien aux employeurs qu'aux compagnies d'assurance qui ne peuvent ni solliciter, ni même accepter les résultats d'un test génétique. L'article L122-45 prévoit une exception au caractère discriminatoire basé sur l'état de santé dés lors que le médecin du travail délivre un avis d'inaptitude au travail de l'employé. Le médecin du travail peut proposer des aménagements de poste mais si l'employeur ne peut assurer ce reclassement le licenciement sera justifié. Cependant, l'article précédent renvoie à l'article L241-2 qui définit la mission des médecins du travail comme exclusivement préventive et consistant à éviter toute altération de la santé des travailleurs du fait de leur travail. Les examens que peut prescrire le médecin du travail sont donc ceux qui sont nécessaires à la détermination de l'aptitude au poste, (notamment le dépistage des affections comportant une contre-indication au poste de travail) et ceux qui correspondent à l'évaluation des risques encourus par l'employé dans son poste (et non pas les risques que l'état de santé de l'employé fait courir à l'entreprise). Pour IV, les textes précédents interdisent donc au médecin du travail de prescrire des examens dans le seul but d'évaluer la capacité de travail présente et future d'un individu. Il est également clair qu'en France, l'employeur ne peut utiliser la médecine prédictive dans un but de gestion humaine et que les textes condamnent toute détection par l'employeur des prédispositions génétiques de ses employés. Le principe de non discrimination fait l'objet d'une grande vigilance au niveau européen. Cependant, IV estime que le risque ne se situe pas à ce niveau en France, au contraire des USA. Les entreprises françaises gèrent leurs ressources humaines par les plans sociaux plutôt que par la discrimination. En matière d'assurance, en revanche, le problème reste entier car le principe de non discrimination n'existe que dans le code du travail. La question difficile qui subsiste aujourd'hui dans le domaine de l'emploi est celle de la possibilité pour le médecin du travail de prendre en compte les caractéristiques génétiques d'un employé pour lui tailler sur mesure des mesures de prévention particulières. La dérive possible est ici une sélection indirecte au nom de la prévention. Les lois de bioéthique de 1994 affirment que l'étude génétique des caractéristiques génétiques d'une personne ne peut 'être entreprise qu'à des fins médicales ou de recherche scientifique (art 16-10 du code civil). Les finalités médicales englobant la prévention, le droit français n'exclut donc pas des études génétiques prescrites par le médecin du travail en vue d'une prévention. Cette compatibilité de la médecine prédictive et de la médecine du travail est d'autant plus évidente que l'une des missions du médecin de travail est de rechercher toutes contre-indications au poste de travail. De plus, le CCNE n'excluait pas, dans le cadre de la prévention des maladies professionnelles, l'étude des caractéristiques génétiques même s'il estimait que ces applications seraient rares, dans le cadre actuel des connaissances. Le Conseil de l'Europe a adopté une position voisine sur ce sujet. Cette prise en compte des spécificités biologiques de chacun que le droit semble permettre pourrait conduire à un changement de cap important en matière de prévention professionnelle: d'une prévention collective et anonyme, on pourrait passer à une prévention individualisée. Les thèses de Jacques Ruffié (JR), publiées dans un article du Monde de 1989, donnent une idée des évolutions futures possibles menées au nom de la médecine prédictive. Dans cet article, JR suggérait que chacun se soumette, dés son plus jeune âge, à des examens génétiques complets afin d''être en mesure de gérer au mieux sa vie par la prévention. Il affirmait de plus que nous disposons tous d'un patrimoine génétique et que chacun doit organiser sa niche écologique. IV voit plusieurs dérapages possibles dans cette position. En premier lieu, elle remarque que les tests génétiques ne permettent d'accéder, pour les maladies multifactorielles, qu'à des probabilités. Elle se demande donc si, en échange de simples probabilités, il est bien utile de dévoiler à un individu son individualité biologique au risque de l'y enfermer sa vie durant. Son second sujet d'inquiétude se situe au niveau de l'entreprise. D'aprés le code du travail, c'est au chef d'entreprise d'assurer la prévention primaire (puisque c'est lui qui crée un environnement défavorable) et non à l'employé. Si l'on pousse jusqu'au bout de la logique de JR, ce serait à l'individu d'éviter un environnement nuisible dans l'entreprise plutôt qu'à l'entreprise de supprimer les causes défavorables à la santé de ses employés. Il en résulterait immanquablement un désengagement des entreprises en matière de prévention et de sécurité. Comment donc éviter que la prévention actuelle collective anonyme et à la charge de l'entreprise ne se transforme en une prévention différenciée entre les mains des seuls individus? Pour répondre à cette question, IV estime que l'on peut invoquer deux grands principes juridiques. Le premier est celui de nécessité. Il est très présent dans le droit de la santé et affirme qu'une intervention médicale n'est justifiée qu'autant qu'elle est nécessaire, c'est à dire qu'il n'existe pas d'autres moyens pour parvenir au même résultat médical. Selon ce principe, la prévention différenciée ne serait admissible que lorsque des mesures collectives ne pourraient 'être prises. Ce serait le cas par exemple d'une sensibilité à des plantes dans la mesure où on ne peut supprimer les plantes. Pour IV, le recours à la prévention différenciée doit rester subsidiaire. Cette position devrait permettre de limiter l'engouement pour le tout-génétique et éviter le tarissement des crédits de recherche pour la prévention collective. Le second principe est celui de la pertinence qui exige que l'emploi d'un test génétique ne se justifie que si ce test est vraiment pertinent. En matière de travail, il faudrait donc apporter la preuve qu'il existe bien une corrélation entre une maladie professionnelle donnée et une prédisposition génétique. Ceci suppose des études épidémiologiques préalables bien ciblées, en milieu professionnel. Selon IV, c'est cette absence de recherche du champs d'application de la prévention différenciée qui manquait au projet de l'INRS. Ce type d'études épidémiologiques, dont certaines sont actuellement en cours, relèvent bien sûr d'une des lois de bioéthique de 1994 qui fixe les règles d'utilisation des données nominatives en matière de recherche. Le lancement de l'étude est subordonnée à l'autorisation de la CNIL, après avis de son comité scientifique qui évalue la rigueur, la nécessité et la méthodologie de l'étude. IV voit dans cette loi, qu'elle juge par ailleurs très imparfaite, un garde-fou efficace pour éviter le développement anarchique de recherches douteuses, au nom de la prévention. Débutant le débat, Patrice Muller, membre du GEL, se dit très inquiet quand il constate la fragilité des lignes de défense dressées par les juristes en matière de génétique. En tant que médecin, il est confronté à la pratique courante de la violation du secret médical par les médecins et les patients, lors d'une demande de prêt ou de la signature d'un contrat d'assurance. Il est convaincu que dans la période actuelle de crise de l'emploi, certains individus essaient déjà de se targuer d'une meilleure santé pour décrocher un travail. Si les tests génétiques deviennent facilement accessibles, ils seront à coup sûr utilisés dans ce but et ce, avec la complicité des médecins. Pour IV, ce n'est pas tant le droit qui pose problème que les biologistes et les industriels qui, en rendant accessibles des informations inédites, engendrent de nouveaux problèmes. Par ailleurs, elle demande que soit bien distingué le cas des assurances et celui de l'emploi. En matière d'assurance, un certificat de bonne santé ne lui semble pas une information très utile pour l'assureur car il ne dit rien de l'évolution ultérieure de l'individu. En matière d'emploi, le danger qu'elle entrevoit ne concerne pas le recrutement mais plutôt la possibilité que les entreprises françaises ne se saisissent de la génétique afin d'abaisser leur coût de prévention collective. Jacques Testart (JT), membre du GEL, soulève ensuite le problème de la possibilité pour les entreprises de sélectionner leurs employés par le biais d'une mutuelle obligatoire, dans la mesure où il n'existe pas de principe de non discrimination dans les assurances. IV répond que la loi de 1990 précédemment évoquée a interdit la sélection des risques par les mutuelles: soit elles assurent tous les employés, soit elles n'en assurent aucun. Par contre, elle se demande si, dans le futur, la génétique ne pourrait pas faire basculer notre système de protection sociale d'une solidarité aveugle et ignorante vers un système différencié et individualisé, prenant en compte le profil génétique et les besoins de chacun. Une telle conception pourrait émerger du débat actuel entre égalité et équité. JT demande alors comment prévoir le droit pour qu'il nous protège dans 50 ans. Pour IV, les choses ne sont pas aussi simples que ça. Elle rappelle que le droit est une construction qui est le propre du parlement. Au fur et à mesure qu'apparaissent de nouveaux problèmes, l'imagination des juristes fait émerger de nouveaux principes fondamentaux. Par exemple, le dernier principe constitutionnel introduit est celui de la sauvegarde de la dignité humaine qui doit permettre de conserver la vieille séparation juridique entre hommes et animaux au moment même où la biologie moléculaire affirme la continuité entre l'homme et la bactérie. Le droit ne peut donc 'être pensé pour ce qui se passera dans 50 ans mais on peut compter sur lui pour renouveler les raisonnements. Reprenant une remarque de LD concernant l'intérêt croissant des entreprises quant à l'évaluation des prédispositions aux maladies psychiatriques de leurs employés, André Klarsfeld (AK), membre du GEL, interprète ce phénomène comme résultant de la part grandissante du secteur tertiaire dans l'activité économique. En effet, dans les entreprises de ce secteur, les relations avec autrui, clients ou collègues, sont devenues cruciales; il est donc capital pour les entreprises d'évaluer la capacité d'un individu à interagir avec les autres et la régularité de son humeur, si besoin en faisant appel à la génétique pour débusquer d'éventuelles pathologies psychiatriques futures. IV confirme cette analyse mais considère que le dépistage des prédispositions aux maladies psychiques n'est pas du domaine de la médecine prédictive. Tout au plus, le médecin du travail, constatant au jour du contrat une affection psychologique pouvant perturber les capacités relationnelles de l'individu, pourrait-il délivrer un certificat d'inaptitude au poste. AK revient ensuite sur le cas des individus qui chercheraient à se prévaloir, auprès d'un employeur potentiel, d'une santé future assurée, sur la base de tests génétiques dés que ces derniers deviendront facilement accessibles. LD confirme que certains CV américains contiennent déjà des informations génétiques de ce type. IV estime qu'en France, un laboratoire ne pourrait pratiquer de tels tests car leur usage ne relèverait clairement pas d'une fin médicale ou de recherche, les seules autorisées par la loi. A la remarque de JT qui suggère que, pour contourner la loi française, il suffirait de réaliser ces examens aux USA, IV se contente de répondre que, dans une telle hypothèse, le droit n'y pourrait pas grand chose. Par ailleurs, elle ne voit pas trop l'avantage que retirerait l'entreprise à disposer d'informations sur des prédispositions qui n'ont d'intérêt que pour un emploi à vie. Or, aujourd'hui, l'emploi est devenu fragmenté et restreint dans le temps; ce qui intéresse l'entreprise, c'est donc plutôt l'évaluation de l'adaptabilité de l'employé sur un temps court pour laquelle la génétique est de peu de secours. Complétant cette analyse, une auditrice fait remarquer qu'affirmer aujourd'hui sa résistance génétique à un pathogène comme la grippe ne garantit en rien à l'employeur que tel sera toujours le cas pour son employé dans 10 ans, connaissant l'évolution incessante des virus et bactéries. Un nouvel intervenant demande si il y a déjà eu des cas de contentieux entre employé et employeur pour utilisation abusive d'informations génétiques. En France, IV n'a pas connaissance de tels cas; tout au plus, elle connaît quelques cas concernant des discriminations envers des séropositifs et surtout, beaucoup plus courants, des conflits autour de l'emploi de l'alcotest en entreprise. Elle estime, de plus, que, dans le futur, les conflits impliquant la génétique surgiront en matière d'assurance plutôt que d'emploi car la tendance actuelle est à faire respecter fermement les droits fondamentaux de l'employé, dans la mesure où l'emploi est devenu rare. PM intervient à nouveau pour regretter que le droit ne règle pas le problème de la dépendance des médecins du travail envers leur employeur. IV estime que les juristes réfléchissent au statut du médecin du travail mais elle considère que c'est surtout aux médecins eux-mêmes qu'il faut demander s'ils se sentent dépendants. Plus généralement, elle fustige la pauvreté de la réflexion française sur les principes devant régir la santé publique. Par exemple, elle aimerait que soit débattue l'idée d'un système de protection sociale qui soit fondé sur les inégalités biologiques des individus tout en assurant une meilleure prise en charge des personnes à risque. |
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